Information aux patients

Vertex Pharmaceuticals réalise des études d'intérêt public dans le domaine de la santé, nécessitant un accès soit aux données du Système National des Données de Santé (SNDS), soit aux données du Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information (PMSI), en conformité avec la méthodologie de référence MR006 du 7 juin 2018 de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL).

Vertex Pharmaceuticals (France) SAS accorde une grande importance au respect de ses obligations en matière de gestion des données personnelles. Vous trouverez sur cette page les mentions d’information collective aux patients relatives aux études menées dans ce cadre.

Toute personne concernée a un droit d’accès, de rectification et d’opposition qui s’exerce auprès du directeur de l’organisme gestionnaire du régime d’assurance maladie obligatoire auquel la personne est rattachée, conformément aux dispositions de l’article R. 1461-9 du code de la santé publique.

Toute personne concernée dispose également du droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) en ligne ou par courrier postal au 3 Place de Fontenoy - TSA 80715 - 75334 PARIS CEDEX 07.

Projet étude SNDS dans les hémoglobinopathies – Note d’information collective

Projet étude SNDS dans le Déficit en Alpha-1 Antitrypsine (DAAT) – Note d’information collective

Projet étude SNDS dans la dystrophie myotonique de type 1 – Note d’information collective

Projet étude SNDS dans la mucoviscidose – Note d’information collective